Heimatíðindi

At gera eldri heilsulig data nýtilig í nútímans gransking

2020-06-20 10:01 Author image
Anna Katrin Matras

Seinasta árið hevur verið arbeitt við verkætlanini “Nútímansgerð av eldri kanning fyri psoriasis”. Talan er um verkætlan hjá Føroya Psoriasisfelag, stuðlað av Sjúkrakassagrunninum. Verkætlanin er framd í tøttum samstarvi við Ílegusavnið, har verkætlanarleiðarin Anna Katrin Matras eisini hevur havt starvsstað. Síðani 2011 hevur verið arbeitt við fleiri verkætlanum innan økið psoriasis og í hesum sambandi eru neyðug loyvir fingin til vega frá Vísindasiðsemisnevndini og Dátaeftirlitinum

---

Í fyrstu atløgu ætlaði Lomholt, at kanningin skuldi fevna um allar Føroyar. Men samferðslukervið í okkara oyggjasamfelagi tá legði ikki upp til nakað so umfatandi stig. Tí valdi hann at avmarka seg til læknadømið, har hann var settur sum lækni, Norðoya Læknadømi. Seinni víðkaði hann økið til at umfata alla Eysturoynna. Orsøkin var uttan iva tætta ættarsambandið millum Norðoyggar og Eysturoy, sum komið verður inn á seinni. Í Føroyum búði hesi árini umleið 30.000 fólk og økið umfatar útvið ein triðing av íbúgvatalinum.

[object Object]

Týðandi úrslit um psoriasis
Í 1963[1] vardi Gunnar Lomholt arbeiðið og úrslitini úr hesi kanning sum doktararitgerð við lærda háskúlan í Keypmannahavn. Hansara gransking er víða kend og nógv nýtt til seinni gransking av psoriasis. Kanningin varð gjørd eftir tátíðarinnar mest framkomnu vitan og tøkni, og í fakumhvørvinum hevur ofta verið borið uppá mál, at orka átti at verði løgd í at eftirkanna og nýtímansgera hesa kanning. Soleiðis kundu lunnar leggjast undir at fáa eina nógv greiðari mynd av bæði genetiskum samanhangi, umhvørvisligari- eins væl og sosialari ávirkan fyri psoriasissjúklingar.

Júst hetta var eisini grundarlagið undir hesum granskingararbeiði, har ein týðandi partur hevur verið at fáa hetta tilfar teldutøkt, soleiðist at tað kann gerast nýtiligt í nútímans heilsugransking. Samstundis gav hetta møguleikan fyri at fáa analyserað bæði metoduna og úrslit frá kanningini hjá Lomholt.

Sum ein eykaágóði hevur granskingararbeiðið víst seg at vera eitt týðandi undanarbeiði fyri at menna ein leist, til at fáa enn meira av tí eldri tilfarinum, sum finst í heilsuverkinum, nýtímansgjørt og teldutøkt.
Fyri Psoriasfelagið, sum stendur fyri verkætlanini, hevur arbeiðið avgerandi týdning á tveimum mótum. Tað gevur heilt nýggja vitan um, hvussu psorias er knýtt at ávísum umhvørvum og familjum, eins og úr einum sosialsøguligum perspektivi. Samanumtikið er talan um vitan av týdningi fyri kunning, diagnostisering, viðgerð og røkt innan psoriasis.

Kanningin hjá Lomholt og nýggju úrslitini
Endamálið hjá Lomholt var sum sagt at fáa staðfest títtleikan av sjúkuni psoriasis og av hjáumstøðum hesum viðvíkjandi. Hann býtir kanningina í trý sjálvstøðug øki, 1) Klaksvík, íroknað bygdirnar: Strond, Ánir, Árnafjørður og Norðoyri, 2) restina av Norðoyggjum og 3) Eysturoy.

Í skrásetingini er tilfarið so býtt upp eftir kyn og aldri, og viðmerkt er vitan úr øðrum tilfari hann brúkar, enn sínar egnu kanningar, eitt nú úr sjúkrahúsjournalum. Hann hevur ættartalvur (sonevndar Pedigrees), har til ber at lesa sambandið millum sjúklingar, herundir eisini sínamillum tey trý økini. Hendan uppgerð byggir á kotur, sum í hesi kanningini eru greinaðar og týddar og hevur verið eitt týdningarmikið grundarlag undir arbeiðinum at greina ættartalvurnar.

Alt tilfarið er gjøgnumgingið, greinað og skipað av nýggjum og soleiðis vórðu lunnar lagdir undir at fáa tilfarið teldutøkt.

-------

Faktaboks 2:

[object Object]

Her sæst mynd sum dømi um ættartalvurnar, greitt settar upp, har psoriasis-sjúklingar hava fingið eitt nummar og við symbolum fyri eitt nú kyn og tvíburðar og við aldri í 1948 ella deyðsaldri. Samanlagt goyma hesi symbol nógva virðismikla kunning.

Til sjálvt skipanararbeiðið hevur skipanin Progeny, sum Ílegusavnið brúkar til flest allar sínar verkætlanir, verið avgerandi. Allir upplýsingar í talvunum finnast nú teldutøkar í hesi skipan og kunnu brúkast í víðari granskingararbeiði.

-------------------

 

Fyrst vóru allar 119 ættartalvurnar greinaðar og lagdar inn í skipanina Progeny. Í kanningini hjá Lomholt eru skrásettir 314 psoriasis-sjúklingar, 160 menn og 154 kvinnur. Umframt hesi er eitt  fleirfalt tal av ættarfólki teirra, við øllum upplýsingunum, sum Lomholt eisini tók við í kanningina.

[object Object]

Kanningin hjá Lomholt byggir á ein triðing av fólkinum í Føroyum í 1948 ella umleið 10.000 fólk, búgvandi í økinum Norðoyggjar og Eysturoy. Av hesum eru samanlagt skrásettir 314 sjúklingar, 160 menn og 154 kvinnur. 184 av hesum er skrásett at búgva í Eysturoy, 78 í Klaksvík, meðan hini 52 hava búð aðrastaðni í Norðoyggjum. Lutfalsliga er greitt samanfall millum talið av sjúklingum og íbúgvaratalið fyri hvørt økið. Føroyar vístu seg í hansara kanning at hava líknandi títtleika av psoriasis sum onnur lond, beint niðanfyri 3% av fólkinum.

 

Ættartalvurnar eru ymiskar tá talan er um, hvussu nógvar sjúklingar tær innihalda. Nakrar av teimum hava bert ein sjúkling, aðrar kanska tríggjar, meðan tann sum hevur flest, rúmar 23 sjúklingum. Við øðrum orðum: sjúkan er meiri útbreidd í summum familjum enn øðrum. Samlaða úrslitið er, at fyri Norðoyggar- og Klaksvíkar økið, t.v.s. allar Norðoyggjar, eru allar talvur greinaðar og eyðmerktar, meðan tað fyri Eysturoynna mangla nakrar einstakar. Av teimum manglandi talvunum eru tað fleiri, sum bert hava tann eina sjúklingin og tað sæst ikki ættarband millum hesar talvurnar og restina. Hetta merkir, at tað ikki er avgerandi fyri heildarmyndina av sambandinum millum prosiasis og ættarbregði.

Norðoya Læknadømi fevndi, umframt Norðoyggjar, eisini um bygdirnar í Eysturoynni: Gjógv, Funningur, Funningsfjørður, Elduvík, Oyndarfjørður, Hellur, Fuglafjørður, Leirvík, Norðagøta, Gøtugjógv, Syðrugøta og Undir Gøtueiði. Ein orsøkin til, at Lomholt velur at víðka sína kanning til alla Eysturoynna, er sum áður nevnt, týðulig ættarbond millum økini. Hetta er galdandi fyri bæði økið Eysturoy og so aftur til alt Norðoyarøkið, og vísir seg bæði í inngiftu fra eldri tíð og upp til samtíðina av hesi kanning. Ættartrøini hjá honum vísa ættarbond millum øll trý økini. Leggjast skal afturat, at ættarbond eisini eru at finna til flest onnur øki í Føroyum, bæði suðureftir og vestureftir.

[object Object]

Ættarbandsskráin

Ættarbandsskráin hevur verið eitt týðandi amboð fyri at fáa gongd á arbeiðið at greina hvørjir sjúklingarnir eru. Hendan skrá varð grundløgd við støði í Ílegulógini frá 2008 og er ein ættartalva yvir allar føroyingar, fevnandi tíðarskeiðið frá umleið 1650 til í dag.

Ættarbandsskráin verður brúkt til heilsugransking, og er eitt hent amboð í mun til ílegugransking, tí til ber at kanna sambandið millum ættarbregði og sjúku, sum er tengt at ílegubreki.

Arbeiðið við Ættarbandsskránni verður gjørt í samstarvi við Tjóðskjalasavnið, og skrásetingin byggir á keldur so sum kirkjubøkur, Landsfólkayvirlitið v.m. Tað er Ílegusavnið, sum umsitur Ættarbandsskránna og viðger umsóknir um at granska í upplýsingum í henni.

Í hesum granskingararbeiðnum hava symbolini hjá Lomholt, sum hann menti í sínum arbeiði, verið avgerandi fyri at kunna brúka Ættarbandsskránna. Sum dømi kann nevnast tvíburðar. Tá talan er um tvíburðar brúkar Lomholt eitt serligt symbol, og uppgevur teirra kyn og aldur. Út frá hesi vitan bar til at seta hol á eyðmerkingina av einstaklingum í ættartrøunum.

Hetta tí, at við at kunna eyðmerkja ein einstakling og finna viðkomandi í Ættarbandsskránni, bar til at greina ættartalvurnar og seta nøvn á persónarnar, sum Lomholt hevur merkt. Til bar at finna foreldur og teirra systkin við ættarbondum, ommur og abbar við teirra systkjum við ættarbondum og so sjálvandi systkin hjá eyðmerkta sjúklingi við ættarbondum, umframt børn og eftirkomarar við familjuna annars.

Tað var eisini hugaligt at staðfesta hvussu nágreiniligur Lomholt hevur verið í sínum arbeiði, tí talan var bert um heilt smá frávik frá skrásetingini í Ættarbandsskránni. Lomholt hevur í sínum arbeiði eisini lagt stóra áherðslu á at frámerkja, tá sambond eru ímillum ættartalvurnar. Hetta var aftur avgerandi og gjørdi stóran part av arbeiðnum meira atkomiligan, soleiðis at skilja, at eitt leinkið í eini ættartalvu, førdi víðari til eina ella fleira aðrar ættartalvur. Soleiðis eru størsti parturin av ættartalvunum greinaðar.

[object Object]

Týdningurin af fólkateljing
Árið eftir kanningararbeiðið hjá Lomholt, t.v.s. í 1949, varð gjørd ein fólkateljing fyri allar Føroyar. Talan er um fyrstu “føroysku” fólkateljingina, t.e. gjøgnumførd av táverandi landsstýri, orðað á føroyskum og við føroyskum teljarum.

Tilfarið við øllum upprunaskjølum er í varðveiðslu á Tjóðskjalasavninum og er ongantíð eftirarbeitt, annað enn, at tað er skipað á økir. Sum partur av hesi verkætlanini fekk eg innlit í hetta tilfarið fyri økini Norðoyggjar og Eysturoy. Alt tilfarið er gjøgnumgingið og skannað inn, umframt at upplýsingarnar nú eru skrásettar í teldutøkari grundskrá, sum eg havi ment til endamálið.

Hvat hevur hendan fólkateljingin so við arbeiðið hjá Lomholt at gera?

Grundgevingin fyri at taka hesa fólkateljingina við í verkætlanararbeiðið var, at fólkateljingin kundi brúkast sum lykil til at fáa eymerkt tey, sum Ættarbandsskráin í fyrstu syftu ikki kundi hjálpa við. Úrslitið vísir eisini, at tað at brúka tilfarið úr fólkateljing gav møguleikan fyri at eftirkanna tilfarið hjá Gunnari Lomholt, sum nú lá klárt teldutøkt í Progeny skipanini.

Í fólkateljingini frá 1949 eru húskini skrásett við m.a. for- og eftirnavni, kyni, føðidegi og -staði og ættarsambandi. Nú er sostatt ment ein grundtalva, har tilfarið úr fólkateljingini er skrásett teldutøkt, og ber til beinleiðis at halda hetta upp ímóti tilfarinum hjá Gunnari Lomholt, sum liggja so tætt uppá hvørt annað í tíð.

Tað er ongin ivi um, at fólkateljingin er orsøkin til, at allar Norðoyggjar kundi greinast og eyðmerkjast. Verður hugt eftir Eysturoynni, so er grundgevingin tann sama, tí talvurnar, sum eru greinaðar og eyðmerktar, eru í allar mesta mun tær, har fólkateljingin er tastað inn í grundskránna og tí hevur kunnað verið brúkt. Tann lítli parturin, sum manglar, fevnir um eitt avmarkað økið, har tað enn manglar at verða tøppa inn fólkateljingina. Tá hetta arbeiðið er avgreitt, fer ikki at mangla nógv í, at allar talvur eru greinaðar og eyðmerktar.

Ein ágóði við eini fólkateljing er, at hon gevur okkum ein demografiskan og sosialan tvørskurð av tí samfelagnum hon verður gjørd í. Hetta tíðarskeiðið – fyrsta eftirkrígstíðin – í føroyskari søgu er sermerkt við nógvum rembingum, og í tilfarinum sæst, hvussu samfelagið hesa tíðina flytir seg, bæði við fólkaflyting, tøkniligari menning, sosialum og mentanarligum broytingum.

Í fólkateljingum eru borgarar býtt upp á húski, so vit fáa eina greiða mynd av, hvar fólk hava búð, hvussu nógv hava búð á sama staði, eisini í ættarliðum, um aldur og hvaðani fólk eru komin og hvar tey vóru borin í heim. Eisini sæst, um tey vóru stødd heima ella aðrastaðni, tá teljingin fór fram, hvør støðan í húskinum var og hvat teirra yrki og útbúgving annars var.

Samanlagt gevur hetta eina mynd, ella ein tvørskurð, við lýsing av bæði húskjum, býlingum, bygdum og landið annars hetta tíðarskeiðið. Her liggur sostatt ein nærum órørd kelda til vitan um føroyska samfelagið frá einum tiðarskeiði við stórum sosialum og demografiskum broytingum.

*

Samanumtikið kann sigast at hendan verkætlanin hevur prógvað, at eldri heilsulig data kunnu gerast nýtilig í nútíðar granskingarhøpi. Óivað liggur nógv heilsuligt arkivtilfar, sum á líknandi hátt kundi verið talgilt og komið nútíðargransking í spesifikkum sjúkum til góðar. Seinastu árini er sokallað “Big Data”-gransking vaksin almikið, t.e. gransking, har stórar mongdir av data verður skipað teldutøkt og sett saman uppá mátar, sum ikki hevur verið gjørligt áður. Í gransking í heilsu og samfelagsligum viðurskiftum, verða nýggju møguleikarnir mettir sum ein nutímans vísindalig kollvelting.

Danska ríkið er eitt av teimum, sum gjøgnum tíðina hevur gjørt systematiska datainnsavnan av sínum borgarum. Eitt nú eru fólkateljingar gjørdar í øllum danska ríkinum síðani 1801 (nakrar eldri eru eisini), hetta við fáum ára millumbilum. Fólkateljingar eru, saman við eitt nú kirkjubókum og deyðsattestum, týdningarmikil søgulig spor, sum í dag longu eru atgongilig og liggja teldutøkar í analogum formi.

Í Danmark, Norra, Svøríki og fleiri øðrum londum, fer í dag eitt stórt arbeiði fram til tess at talgilda hesar søguligu keldur. Orsøkin er tann, at við at talgilda hesi data, er møguleiki fyri at síggja samanhangir, ið vit ongan møguleikar hava havt at gera fyrr (si eitt nú www.link-lives.dk).

Tá hesar keldur eru tastaðar inn teldutøkt, so liggja tær har og eru atgongiligar skjótt og lætt, og kunnu tí geva ómetaligar sparingar á nógvum økjum.

Tað veruliga kollveltandi vil vera, at tá ber til at finna vitan um samanhangir millum demografisk, heilsulig, sosial, vinnulig og onnur viðurskifti, sum ikki hevur verið gjørligt áður.

Í Føroyum hava vit somu keldur som okkara grannalond, og sum eitt lítið, men samstundis “heilt” samfelag, eru vit sera áhugaverd í granskingarhøpi. Fyri fáum árum síðani var Ættarbandsskráin at meta sum ein kollvelting innan heilsugransking. Við møguleikunum í nýggjastu tøkni og talgilding av okkara søguligu sporum, kundi eitt líka týdningarmikið og kollveltandi næsta stig verið tikið.

 

[1] Lomholt, G. 1963. Psoriasis: Prevalence, Spontaneous Course and Genetics. A Census Study on the Prevalence of Skin Disease on the Faroe Islands. G.E.C. Gad, Copenhagen

 

NB: Hevur onkur spurningar til greinina ella verkætlanina eru tit vælkomin at skriva til mín á teldupostin akmatras@gmail.com

 

Sum haldari fært tú atgongd til alt tilfar í blaðnum á netinum, umframt tíðindi. Trýst á "Tekna hald" og skráset teg

Dimma Pluss og prent

kr. 129 / mðr

Dimma Pluss

kr. 99 / mðr

Dimma Pluss og Prent 365 dagar

kr. 1548 / 365 dagar

Dimma Pluss 365 dagar

kr. 1188 / 365 dagar

Meira langlesnaður